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Diritto a rifiutare cure mediche

Biotestamento e biocontratto: la legge approvata definitivamente ieri dal Senato introduce due novità. La prima è una dichiarazione unilaterale dell’interessato che predetermina se e come essere sottoposto a visite e se e come essere curato (biotestamento o disposizioni anticipate di trattamento, Dat); peraltro il biotestamento non è inderogabile: se si scoprono nuove cure o è palesemente irragionevole il medico può disattenderlo. La seconda novità è una specie di contratto tra medico e paziente, che d’intesa panificano accertamenti e prestazioni sanitarie. Come detto, però, non c’è solo il biotestamento, ma c’è un quadro di insieme che pone su basi nuove il rapporto tra paziente, sanitari e sanità nel su complesso. Il quadro è composto da molte parti. Vediamo quali.

Il primo grosso argomento è rappresentato dalla compiuta disciplina legislativa del consenso informato. Un istituto che in realtà ne comprende due: da un lato l’informazione e dall’altro la volontà. Entrambi questi aspetti sono affrontati sia in senso positivo sia in senso negativo e diventano: da un lato, diritto a essere informato e diritto a non essere informato; dall’altro diritto a consentire o a rifiutare accertamenti e cure. L’informazione fonda la possibilità di acconsentire. In questa prima sezione siamo di fronte a un’informazione e a una decisione nell’ambito di una relazione medico-paziente nel mentre di un episodio sanitario (non a una decisione preordinata in vista di futuri accadimenti sanitari).

L’informazione deve essere effettiva: non a caso la legge vuole che i medici siano istruiti e formati anche su come si parla e su come intrattenere i rapporti i personali (materia obbligatoria)

Il rifiuto è da un lato vincolante e dall’altro (proprio per questo) deresponsabilizzante.

L’effetto per il medico e per la struttura sanitaria, infatti, è di non avere responsabilità né penali né civili. Il rifiuto comprende anche l’idratazione e l’alimentazione forzata prescritte dal medico e anche le terapie salva-vita. Per ragioni connesse alla dignità umana, permane in ogni caso l’obbligo di alleviare le sofferenze e il dolore. L’argomento del «consenso» trascina la necessità di una compiuta disciplina tecnico-giuridica per l’ipotesi di minori e incapaci, della cui opinione si deve tenere conto (ma la decisione è spostata sul rappresentante legale); e trascina anche gli obblighi burocratici delle modalità di documentazione del consenso (da conservare nelle cartelle cliniche e nel Fascicolo sanitario elettronico, Fse).

Il secondo argomento è quello delle disposizioni anticipate di trattamento (Dat). Qui siamo nel campo di una decisione presa «ora per domani» e cioè per quando l’interessato non sarà in condizioni di prendere nessun decisione. La decisione è composta di due parti: la prima, necessaria, riguarda consenso o rifiuto di accertamenti e cure; la seconda, eventuale, è la nomina di un proprio fiduciario che parli con medici e strutture sanitarie. Le norme si occupano anche qui di burocrazia e formalità: ci vuole l’atto pubblico, scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata in comune; oppure una videoregistrazione o l’uso altri dispositivi disponibili al paziente anche in caso di urgenza; le Dat inoltre vanno raccolte nella cartella clinica e nel Fse.

L’interessato può decidere eventualmente il periodo di validità. Ma la parte più importante è quella sulle ipotesi in cui il medico può discostarsi dalle Dat, che non sono una predeterminazione assoluta e inderogabile. Le deroghe, da concordare nei casi concreti con il fiduciario, sono tre: disposizioni assurde; disposizioni non aggiornate alla condizione clinica del paziente; scoperta di nuove terapie, prima non prevedibili e capaci di migliorare la qualità della vita.

Il terzo argomento è il biocontratto. In questo caso paziente e medico si mettono d’accordo e pianificano in maniera condivisa cure e accertamenti, soprattutto in caso di malattie degenerative non reversibili e croniche. Qui si decide insieme come procedere in base al possibile evolversi della patologia.

Il quarto argomento è la disposizione transitoria: la legge sul biotestamento (e quindi l’efficacia vincolante e deresponsabilizzante) si applica anche ai documenti contenenti volontà sui trattamenti sanitari già depositati in comune o presso un notaio.

Antonio Ciccia Messina

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